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发布时间：2022-02-28
2 00 8年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。此后，将 每年2月的最后一天，定为国际罕见病日。 2022年2月28日是第15个国际罕见病日，主题是“分享你的生命色彩-Share Your Colours”。
国际罕见病日官方网站 2022年主题海报
罕见病（Rare Diseases）是一大类发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，也常被称为孤儿病。 世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病。 我国将患病率低于五十万分之一的疾病，在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病定义为罕见病，罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，世界范围内大概有超过 7000 种罕见病。 在我国，罕见病患者约有2000万人，每年新增患者人数也超过20万。 自2018年以来，有关部门通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施，不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。 推进罕见病防治，是关系千万家庭切身利益的大事。 先 天性肾上腺皮质增生症 （CAH）是一组以肾上腺皮质激素合成缺陷为特征的先天性代谢异常性疾病，由多种表型类似的单基因疾病组成。 在新生儿中，多数地区发病率为1/10000~1/20000。 目前已知有7种不同的酶功能减弱或丧失，导致类固醇无法足量合成，造成肾上腺皮质增生的一系列其他的临床表现，最常见的21羟化酶缺乏症（占95%）已列入国家《第一批罕见病目录》。 先 天性肾上腺皮质增生症 （CAH）是一种先天性代谢性疾病，患儿的父母都是致病基因携带者，患儿母亲每次生育有1/4可能为患儿。该病具有具有遗传性、终生性、治疗长期性等特点，需要终身服药，严重影响家庭与社会的稳定。 醋酸氟氢可的松为治疗先天性肾上腺皮质增生症的重要药物之一，由于此前国内没有生产醋酸氟氢可的松的厂家，患者的购药途径大多来自于海外原研药品代购，而海外代购药品存在安全无保障、购药困难、价格高等困难，为患者的疾病治疗带来了重重阻碍。 vip彩票医药一直致力于儿童药物的研发和生产，主要涉及肠内肠外、儿童急重症和儿童罕见病领域。为了解决国内CAH患者的药物治疗难题，vip彩票医药与江苏福锌雨医药科技有限公司精诚合作，经过多年的潜心研究，排除种种困难，最终研制出国内首款醋酸氟氢可的松产品，而且该研究 “临床亟需儿童药品醋酸氟氢可的松研究开发”成为2019年国家科技重大专项--重大新药创制获批项目，彻底解决了CAH症患者购药难和终身治疗的问题，为患者家庭带来福音。 2021年，国家医保局提出了“每一个小群体都不应该被放弃”，显示了我国对罕见病诊疗的高度重视。 vip彩票医药将会不遗余力地推进罕见病防治，为中国的罕见病治疗事业贡献一份力量！
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